Все известные заболевания можно классифицировать по частоте их встречаемости в популяции. Часто встречающиеся заболевания знакомы для врачей и пациентов, они достаточно легко диагностируются, их лечение доступно.
Однако не все заболевания встречаются в рутинной практике врача ежедневно. Иначе эти заболевания называются орфанными - от слова «orphan» - «сирота». Орфанные заболевания встречаются реже 1 случая на 2000, что соответствует понятию «низкий уровень в популяции». Диагностика их затруднена, лечение узко специализированное, может быть дорогостоящим, лекарственные средства необходимо приобретать для конкретного пациента. С целью организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями Министерство здравоохранения Республики Беларусь организовало предварительную запись и график проведения встреч с уполномоченными лицами общественных организаций, представляющими интересы пациентов с орфанными заболеваниями:
График проведения встреч с уполномоченными лицами общественных организаций, представляющих интересы пациентов с орфанными заболеваниями
I кв. 2024 |
II кв. 2024 |
III кв. 2024 |
IV кв. 2024 |
|
Заместитель Министра здравоохранения Горбич ЮрийЛеонидович*; Заместитель начальника главного управления организации медицинской помощи, начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Лазарь*Дмитрий Николаевич. |
апрель 2024 Министерство здравоохранения г. Минск, ул. Мясникова, д. 39. |
июль 2024 Министерство здравоохранения г. Минск, ул. Мясникова, д. 39. |
октябрь 2024 Министерство здравоохранения г. Минск, ул. Мясникова, д. 39. |
январь 2025 Министерство здравоохранения г. Минск, ул. Мясникова, д. 39. |
При проведении записи просим информировать о содержании предложений для обсуждения и составе участников. *Предварительная запись по телефону +375 17 377 34 18